Teatro Toselli

Due bellissime notizie

Sto per ultimare due splendite bavagline da neonato ricamate a punto croce che saranno in vendita per ricavare fondi per l'Associazione.

Intanto ho saputo che le Barbie sono state acquistate dalla titolare di Rovere Abbigliamento Spose di Caraglio. Un ringraziamento ai Signori Rovere.

Fiera regionale d'Autunno

Nuova iniziativa dell'Associazione :

in occasione della XXXIV Fiera Regionale d'Autunno Caraglio Valle Grana ,Venerdì 21/09 alle ore 21:00  a Caraglio (CN) in Piazza Don Ramazzina serata Country con DJ Silvano a cura dell'Associazione Noi Con Voi per continuare a vivere.

A presto la pubblicazione della locandina della fiera.

 

Un grande 'benvenuto tra noi' al piccolo Daniele

Ecco le bomboniere di Leo con i confetti...

Tanti auguri Leonardo per la tua Prima Comunione da tutti noi!

Un portaocchiali per l'appassionata di chitarra classica

Questo me lo ha richiesto una giovane zia per la sua amata nipote quattordicenne, una vera appassionata, cosa così rara tra i giovani d'oogi, di chitarra classica

 

 

(Scusate l'immagine storta..)

Ecco le bomboniere ideate per un anniversario di matrimonio

Sono tre piccole realizzazioni create per le nozze d'argento di una coppia di coniugi di Caraglio. Grazie

Iniziativa raccolta fondi

Convegno RARE.... MA TANTE (dal n.1 di SALUTE di marzo 2012)

 

Un parterre prestigioso, degno di un progetto importante. L'Associazione "Noi con voi per continuare a vivere" ha portato a Cuneo un'equipe di esperti per illustrare alla Granda il proprio sogno: realizzare una struttura dedicata ai bimbi, e non solo, portatori delle cosiddette malattie rare, ed alle loro famiglie.

"Rare... ma tante" questo il tema del convegno, come tante sono le famiglie che da sole affrontano quotidianamente la gestione di malattie ancora troppo sconosciute per essere contrastate con efficacia.

Quando un bambino si ammala, si ammala tutta la famiglia, sostengono gli esperti. Un fatto del quale bisogna prendere coscienza, e che nel Nord Italia, ricco di sistemi sanitari all'avanguardia e stimati, rappresenta una grave lacuna.

"Ho preso a cuore la causa dell'associazione per ragioni di affetto - ha detto la madrina Elisa Isoardi, moderatrice dell'evento - da bambina Cristina ed io giocavamo assieme, poi io sono cresciuta e lei è rimasta bambina. La sanità può cercare di dare risposte scientifiche, ma non bastano, ed all'eccellenza piemontese manca sicuramente il tassello dell'assistenza rivolta a malati e famiglie che al Sud è invece diventato un modello da seguire"

"Cristina è il simbolo, il motore di partenza - spiega la madre, Silvana Beccaria, Presidente dell'Associazione - ma quello delle malattie rare è anche in Granda una realtà più diffusa di quanto possiamo immaginare".

Il sistema sanitario piemontese lo sa, per l'Asl Cn1 al convegno è intervenuto Enrico Ferreri, che i numeri delle malattie rare nel territorio li conosce.

Un dato non divulgato per rispetto, ma che ha bisogno di essere preso in considerazione come merita.

Come affrontare il problema era appunto il tema della serata. Non soluzioni per ora, ma sostegno concreto: una cura efficace tra ospedalizzazione e sostegno alle famiglie dei pazienti e la realizzazione di una struttura di riferimento regionale ed interregionale. L'esempio da seguire l'ha illustrato Lucia Russi, della Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio Onlus, un'associazione convenzionata con le regioni Puglia e Molise per l'erogazione di prestazioni riabilitative a favore di persone con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali.

La Fondazione ha istituito 26 presidi coprendo le necessità sanitarie della provincia di Foggia e parte di quella di Campobasso.

Le prestazioni riabilitative erogate in forma ambulatoriale, domiciliare e residenziale, sono  rivolte ad adulti a bambini e consistono in trattamenti di chinesiterapia, psicomotricità, logopedia, riabilitazione neuropsicologica e neurovisiva, terapia occupazionale, musicoterapia e couseling famigliare.

Su questo modello "Noi con voi per continuare a vivere" vuole portare a Caraglio una struttura capace di offrire le stesse prestazioni, oltre ad un valore aggiunto fondamentale, la garanzia che i pazienti non vengano mai lasciati soli, nemmeno quando le famiglie non ci sono più.

La struttura dovrà avere anche la capacità di garantire assistenza ai pazienti in caso di morte dei famigliari. Il progetto è stato analizzato nelle sue finalità, ma non sono mancate valutazioni delle problematiche del percorso.

Franca Dagna Bricarelli, coordinatore del dipartimento ligure di genetica, ha ricordato che dal 2007 la legge stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, per ridurre gli inutili pellegrinaggi da uno specialista all'altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila.

Il messaggio è quello di fare rete, mettere in comune le competenze e sostenere sia la ricerca che l'assistenza.

A concludere il tavolo di lavoro l'intervento di Raffaella Vitale, direttore regionale alle Politiche Sociali e Politiche per la Famiglia della Regione Piemonte, che ha recepito per il governo piemontese la necessità di guardare al progetto caragliese dimenticando la politica dei tagli. L'ha più volte ricordato Marco Spada direttore del Centro Malattie Metaboliche dell'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, coordinatore d'eccezione della serata svoltasi al Teatro Toselli di Cuneo.

"Essenziale - ha precisato Spada - in tempi di crisi e tagli orizzontali il metro di valutazione deve basarsi su questo parametro. Il Progetto di Caraglio è essenziale, affinché la strada percorsa in materia di malattie rare continui a portare risultati concreti".

Alle Autorità istituzionali sono stati chiesti impegni nelle misure delle possibilità concesse ad ogni ente. Il Consigliere regionale Mino Taricco, l'assessore provinciale Giuseppe Lauria e i sindaci di Cuneo e Caraglio hanno confermato il loro sostegno al progetto.

Un ringraziamento è stato espresso nei confronti del Centro Servizi per il Volontariato, da sempre vicino all'associazione in tutte le sue iniziative, ed alla Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo, rappresentata dal consigliere Sergio Giraudo, socio fondatore, ma soprattutto amico dell'associazione presieduta da Silvana Beccaria e a fianco nel difficile ma entusiasmante cammino.

La serata si è chiusa con uno sguardo al futuro, possibile solo con l'impegno di tutti, anche dei piccoli.

Zaira Mureddu

Bomboniere per la Prima Comunione

Sono in preparazione le bomboniere per la Prima Comunione di Leonardo. Sarà una cornice in feltro molto semplice e di cui personalmente Leonardo ha richiesto colore (un bell'azzurro) e piccole forme da applicare sopra (un fiorellino con una coccinella su tutte) oltre a cagnolini, gattini, coniglietti, tartarughe ed altri ancora.... insomma una bella bomboniera personalizzata secondo i gusti del festeggiato.

Bravo Leonardo, e bravi i suoi genitori che hanno richiesto le bomboniere presso di noi.

Altri vogliono approffittare di un piccolo ricordo artigianale per festeggiare i primi passi importanti fatti dai proprio bambini?

Eccovi le prime foto!!

Convegno a Cuneo il 24 febbraio 2012

Convegno di informazione sulle malattie rare genetiche.
Per informazioni contattare il numero 340-3002584 o inviare una mail a noiconvoi.associazione@gmail.com

Barbie Silvye OOAK per l'associazione Noi con Voi

Silvy finalmente è terminata, pronta per raggiungere qualcuno che la tratti come una vera principessa!!
Chi vuole questa bambolina nella sua semplicità? Contattare l'Associazione NOI con Voi per continuare a vivere.

Ed ora un bellissimo primo piano: non è dolcissima?

La Barbie è dotata di piedistallo in legno realizzato a mano e confezionata. L'abito è stato confezionato su mia idea ed interamente cucito a mano.  

Articolo rilevato dalla rivista "Obiettivo Salute n.2 Novembre 2011"

 

E' in arrivo una nuova Barbie OOAK per l'associazione Noi con Voi

L'ho rinvenuta ad un mercatino, coi capelli tutti arruffati e senza neanche più un bricciolo di dignità: nuda come la Mattel l'aveva fatta.
Mi sono ripromessa di metterla a nuovo ed a giorni metterò la foto del primo restiling con un abito da sposa.
Ecco la foto finalmente... acconciatura finita... un pò retrò....

Ora sto lavorando il suo piedistallo in legno... qualcuno vuole prenotare questa bambola per un regalo importante? Ricordatevi che le offerte vengono devolute tutte all'Associazione Noi Con Voi per continuare a Vivere....

E-mail Associazione NOI CON VOI per continuare a vivere

Tutti coloro che vorranno contribuire con una donazione a fronte di un gadget o iscriversi anche solo come socio sostenitore, possono farlo mettendosi in contatto direttamente con l'Associazione tramite e-mail :
noiconvoi.associazione@gmail.com

o lasciando un commento a questo post, verrete ricontattati.
Grazie a tutti.

Idea bomboniere...

Anche queste le ho realizzate per l'Associazione "NOI CON VOI". Delle cornici dolci ed eleganti sia per un battesimo, che per un regalo di compleanno, per un matrimonio o un'occasione unica. Scegliete voi.

      

         

Una Barbie rivestita ad hoc per l'Associazione "NOI CON VOI per continuare a vivere"

Mi ero già dilettata a cucire quei minuscoli abitini sontuosi per il compleanno delle amichette di scuola di mio figlio maggiore, per cui perché non realizzare una bambola che potesse rendersi utile? Così una sera di novembre ho preso forbici ed ago.... ed è nata Barbie Neve!

Lavori eseguiti per l'Associazione NOI CON VOI, per continuare a vivere

Di seguito riporto le foto di solo alcuni esempi di gadgets realizzati da me per l'Associazione "Noi con Voi".

 Dei simpatici cuoricini bicolore in feltro

 Ciondoli Hello Kitty in feltro e perline

Paperette dolcissime in feltro

Bavaglino neonato con Paperino Baby ricamato a punto croce

 

Portaocchiali in feltro con chiusura in cuoio bianco